«بیماریه عجیبی که محمدرضا رو از کودکی به مبارزه ای سخت دعوت کرد تا روی سخت زندگیو نشونش بده»
سلام من بهنام هستم و این سی وششمین قسمت پادکست به‌سلامتی همتونه. پادکستی که توش در مورد بیمارانی صحبت می‌کنیم که شرایط ویژه‌ای رو از شروع تا درمان بیماری‌شون تجربه‌کردن.
امروز در مورد زندگی محمدرضا که مبتلا به بیماری نادر Fop صحبت کنیم.
این اپیزود در اواسط آبان‌ماه 1400 ضبط شده. یه تشکر هم از خانواده حسینی و محمد رضای عزیز می‌کنیم که برای تولید این پادکست با ما همکاری کردن.
هر پسربچه شیطونی ممکنه تو سه -چهار سالگیش صدبار زمین بخوره و بلند شه. محمدرضا سه و نیم ساله بود که روی فرش خونه زمین خورد و ضربه شدیدی به کنار گوش و کتف راستش وارد شد.
بعد اون ضربه، برجستگی به بزرگی تخم‌مرغ روی کتف محمدرضا ایجاد شد که پزشکا با انجام رادیولوژی تشخیص دادن دلیلش ضرب دیدگیه، اما بعد از گذشت دوهفته برآمدگی دوبرابر شد و تمام کتف راستش رو گرفت.
قسمت کتف تا کمر محمدرضا به دلیل تبدیل عضلاتش به استخوان سفت شد، دردی همراه با حرارت بالا و خارش شدید داشت و پوست بدنش هیچ حرکتی نداشت.
پزشکا نتونستن دلیل بیماری رو تشخیص بدن و محمدرضا رو بستری کردن تا آزمایشای بیشتری انجام بدن. بیماری به سمت چپ بدن کشیده شده بود و دکترها از محل ضایعه در وسط کمر بیوپسی انجام‌دادن تا تمام احتمالات از اسکلرودرمی، بیماری‌های پوستی و دردهای ارتوپدی رو مورد بررسی قراربدن.
بیماری محمدرضا به‌سرعت در حال پیشرفت بود تا اینکه هر دو کتف، کمر و گردن از حرکت افتادن و گردن کوتاه و سر به سمت راست خم شد. در ناحیه ی اتصال دست به کتف، بدن شروع به استخوان‌سازی کرد و عضلاتِ تبدیل به استخوان شده، حرکت دست به سمت بالا رو غیرممکن کردن.
8 ماه از شروع بیماری گذشت تا دو نفر از پزشکا که فقط نام بیماری و علائم اولیه رو می‌دونستن، بیماری محمدرضا رو تشخیص دادن و گفتن که این بیماری «عضلانی – ژنتیکیه». بر اثر ضربه به بدن شروع به فعالیت و پیشرفت می‌کنه و به دلیل رسوب کلسیم در ناحیه ی ضربه، عضلات بدن از کار میفته و اطلاعات بیشتری در مورد این بیماری نداشتن.
بالاخره بعد از گذشت یک سال پر از درد و رنج برای محمدرضا و خانوادش, «مرکز تحقیقات روماتولوژی» بیمارستان شریعتی، محمد رضای پنج‌ساله رو پیش دکتر غلامعلی ناصح فوق‌تخصص روماتولوژی فرستاد و تأیید شد که محمدرضا اولین ایرانی مبتلا به بیماری نادر میوزیت اسیفیکان یا میوزیت پیشرونده هست.
مشاهده بیشتر : بهترین دکتر ارتوپد
سال 74 با پیگیری خانواده محمدرضا و تأیید شورای‌عالی پزشکی محمدرضا و پدرش برای درمان عازم انگلیس شدن ولی تو این کشورم خبری از درمان نبود و بعد از انجام اقدامات پزشکی فقط گفتن: این بیماری ژنتیکی و مربوط به نسل‌های گذشته‌س و به والدین مربوط نمی‌شه. تنها توصیه پزشکان انگلیسی به پدر محمدرضا این بود که تاحدامکان از ضربه به بدن بیمار باید جلوگیری بشه.
محمدرضا کودکی سختی رو پشت سر گذاشت به‌خاطر شرایط بدنیش نمی‌تونست مثل بچه‌های دیگه و طبیعی زندگی کنه. خانوادش مدام مراقب بودن که نکنه ضربه‌ای بخوره و دوباره بیماری شروع به پیشرفت کنه.
محمدرضا هرچقدر بزرگ‌تر می‌شد، بیشتر شرایط بیماریش رو میفهمید و تفاوت خودش با بقیه رو متوجه می‌شد. داروهایی که مربوط به جلوگیری از بیمارش بود رو مصرف می‌کرد اما دوباره وقتی فقط 11 سال داشت بیماری شروع به پیش روی کرد.
طبق اطلاعات ما تعداد افراد مبتلا به بیماری FOP در جهان 600 تا 700 نفر و در ایران 17 نفره و تلاش‌های پزشکان برای درمان این بیماری تا به امروز نتیجه ای نداشته.
حالا بعد از گذشت 25 سال از شروع بیماری، محمدرضا زنده‌اس، بزرگ شده، با بیماری می‌جنگه و تحصیل کردهس. برای رسیدن به چیزهایی که دوست داره با تمام محدودت‌ها تلاش می‌کنه و تنها یک سوال داره، مردم و پزشک‌ها چقدر بیماریFOP رو می‌شناسن؟
محمدرضای عزیز فوت کرد .
روحش شاد و یادش گرامی